«A 23 anni la sclerosi multipla mi ha cambiato la vita. Ma continuo a rialzarmi»: la storia di Monica, da Iglesias

Aveva soltanto 23 anni quando la sua vita è cambiata per sempre. Era l’aprile del 2019 quando Monica Locci, giovane di Iglesias, ha iniziato ad avvertire i primi sintomi di quella che, dopo giorni di paura, ricoveri e accertamenti, avrebbe scoperto essere sclerosi multipla. Un dolore fortissimo alla nuca, il vomito, la perdita progressiva della sensibilità e la difficoltà a controllare il proprio corpo. Quello che inizialmente sembrava un problema cardiaco si è rivelato qualcosa di molto più complesso.

«Sono stati momenti difficili, pensavo di morire. Piano piano non riuscivo più a controllare il mio corpo, giorno dopo giorno stavo peggio». È così che Monica ricorda l’inizio di un percorso che avrebbe stravolto la sua esistenza.

Tutto comincia con un dolore fortissimo alla nuca, accompagnato da vomito e dalla sensazione di non riuscire più a percepire le gambe. Arrivata al pronto soccorso, alcuni esami evidenziano un’anomalia a livello cardiaco e viene ricoverata d’urgenza in Cardiologia, con il sospetto di una miocardite. Ma le sue condizioni continuano a peggiorare e Monica sente che quella diagnosi non spiega ciò che le sta accadendo.

Nei giorni successivi perde progressivamente la sensibilità nella parte sinistra del corpo, dal collo fino al piede, una condizione che ancora oggi non è tornata alla normalità. Poi si bloccano anche il braccio destro e la gamba, impedendole di compiere persino i gesti più semplici: mangiare, lavarsi, prendersi cura di sé. In quei momenti drammatici, la famiglia diventa il suo unico punto di riferimento. «Devo la vita a loro. Mi aiutavano come fossi una neonata, mi sentivo impotente e piccola».

Quando i medici decidono di sottoporla a una risonanza magnetica con mezzo di contrasto, emergono lesioni nell’encefalo e nel midollo. Seguono ulteriori accertamenti, compresa la rachicentesi. Poi arriva la diagnosi: sclerosi multipla.

Il ricordo di quel momento è ancora oggi una ferita profonda. Monica è accanto alla madre quando la neurologa pronuncia quelle due parole. Dentro di sé sa già che qualcosa non va, ma sentirlo confermare è uno shock impossibile da descrivere. «Ho provato una paura tremenda. Ricordo ancora il giorno in cui mi hanno comunicato la diagnosi. Quando la neurologa ha pronunciato la parola sclerosi multipla, ho iniziato a tremare. Ho guardato mia mamma, che con gli occhi lucidi e la voce rotta ha chiesto al medico se la situazione fosse grave».

Monica non riesce a reggere quel dolore. Sviene e si risveglia nel letto d’ospedale, sedata dai medici, con tutta la famiglia intorno in lacrime. «Non scorderò mai quel momento. Mi è crollato il mondo addosso». Da quel giorno comincia una battaglia che non riguarda soltanto il corpo, ma anche la mente. La depressione entra nella sua vita e, come racconta lei stessa, continua ancora oggi ad accompagnarla. Accettare la malattia non è semplice, forse non lo sarà mai.

«Credo di non riuscire ad accettare la malattia, e forse non lo farò mai, perché Monica prima della diagnosi non c’è più. Un piccolo pezzo di me è morto il giorno in cui ho scoperto di avere la sclerosi multipla». Parole forti, che raccontano il dolore di chi si ritrova, a soli 23 anni, a dover rinunciare a una parte della propria vita e a ridisegnare completamente il futuro. Eppure, anche nei momenti più bui, Monica ha trovato qualcosa a cui aggrapparsi: l’amore della famiglia e dei suoi nipotini. «La forza la trovo nella mia famiglia, nei miei nipotini. Pensavo di non essere capace, invece la forza di vivere viene fuori fortissima e con essa anche la speranza».

La malattia ha cambiato profondamente anche il suo rapporto con il corpo e con l’autonomia. Le energie non sono più quelle di un tempo e molte attività che prima facevano parte della sua quotidianità sono diventate difficili o impossibili. Monica lavorava come assistente odontoiatrica, un mestiere che amava e che avrebbe voluto continuare a svolgere. Ma è stata costretta a lasciarlo perché il suo corpo non le permetteva più di sostenere quei ritmi. Una rinuncia dolorosa, che le ha insegnato quanto sia importante imparare ad ascoltarsi. «Non riesco più a fare le cose che facevo prima, non ho più l’energia di una volta. Bisogna sempre ascoltare il proprio corpo e rispettare i propri limiti».

Oggi Monica affronta il percorso terapeutico con infusioni di ocrelizumab ogni sei mesi, in day hospital. Una cura che rappresenta un sostegno importante per tenere sotto controllo l’evoluzione della malattia, ma che comporta anche effetti collaterali pesanti. Dopo ogni somministrazione, racconta, trascorre due o tre giorni senza forze, alle prese con nausea, mal di testa e dolori muscolari. Una prospettiva che potrebbe cambiare grazie alla possibilità di somministrare il farmaco anche per via sottocutanea. «Penso sia una bellissima notizia, perché stare tante ore sotto una flebo ti devasta e ti fa sentire malata. Pensare di rimanere soltanto un’ora e poi tornare alla vita normale è una bella cosa».

Nonostante le difficoltà, c’è anche un motivo per guardare con fiducia al futuro: gli ultimi controlli mostrano una situazione stabile alla risonanza magnetica. Monica sa bene, però, che la terapia non cancella i sintomi e non guarisce dalla malattia, ma può contribuire a rallentarne il decorso. Il suo percorso è fatto di giornate difficili, rinunce, paure e momenti in cui sembra impossibile trovare la forza per andare avanti. Ma è proprio da questa esperienza che nasce una frase diventata ormai il suo motto: «Cado tante volte ma mi rialzo sempre».

Per Monica non significa fingere che tutto vada bene, né nascondere la sofferenza. Significa riconoscere che la vita può essere difficile e bella allo stesso tempo, che cadere non è una vergogna e che anche le lacrime fanno parte del cammino. «Non ci si deve vergognare di cadere. Sta tutto nell’asciugarsi le lacrime, curarsi le ferite e rialzarsi. Sempre! Il sole torna sempre». È questo il messaggio che Monica vuole lasciare soprattutto ai giovani che ricevono una diagnosi di sclerosi multipla e si ritrovano improvvisamente a fare i conti con una realtà completamente diversa da quella immaginata.

Non promette che sarà facile, non nasconde la paura e non minimizza il dolore. Invita, piuttosto, a concedersi il tempo necessario per affrontare il cambiamento, senza pretendere di trovare subito tutte le risposte. «Andate avanti un passo alla volta. È normale sentirsi tristi, spaesati e arrabbiati. La vita deve andare avanti piano piano, risolvendo un problema alla volta. Bisogna avere tanta pazienza e prendersi cura di sé». E poi c’è la famiglia, l’affetto degli amici, i piccoli gesti quotidiani, quei momenti apparentemente semplici che possono diventare una fonte immensa di coraggio.

La storia di Monica non è quella di una persona che ha sconfitto la malattia, ma di una giovane donna che ogni giorno impara a convivere con essa, senza rinunciare alla speranza. Perché rialzarsi non significa non soffrire più: significa trovare, anche quando tutto sembra perduto, un motivo per continuare a camminare. Un passo alla volta.

L'articolo «A 23 anni la sclerosi multipla mi ha cambiato la vita. Ma continuo a rialzarmi»: la storia di Monica, da Iglesias sembra essere il primo su cagliari.vistanet.it.

Fonte originale: [Link]